«Аттың жақсысын мақта, адамның жақсысын жақта» - деген даналық сөз қалған ата-бабамыздан. Өздеріңізге бүгінгі «Қайырлы іс» айдарында Астана қаласының «Орда» аутизмі бар балалардың ата-аналарының бірлестігі» қоғамдық бірлестігінің басшысы Есмағанбетова Салтанат Мырзағұлқызымен  болған сұхбатты ұсынамыз.

QAZIR:Аутизмді арқалаған баласы бар ата-ана бітті өздеріңіздің орталықты бетке алып, сәрсенбінің сәттісі деп ырымдаған боларсыздар, ашық аспан астында болған ашылу салтанатына келді. Құтты болсын! Жалпы аутизммен күресті межелеген қаламыздағы тегін қызмет көрсететін жалғыз орталық екенсіздер. Мұны ашуға не түрткі болды? Бұл сіздердің екінші орталық. Қызметтеріңіздің мақсат-мүддесі қандай?

Салтанат: Шынымды айтамын деп, сырымды айтатын болдым сіздерге. Өзімнің Алинам аутист бала болғандықтан бұл қызметке неге келгенім айтпаса да түсінікті. Аутизмнің де ауыр түрі бізде. Алинаның жасы он екіге келді.Қолыңнан келе тұра әрекет қылмау – балаға жасаған қастандық қой. Барынша өмір сүруге бейімдеу керек-тін. Ең үздік шетелдік емді, оңалту орталықтарын анау Америкадан бастап Түркия еліне дейін араладық, Мәскеуге де үміт арқалап барып, осыдан 3-4 жыл бұрын ғана Астанаға қайтып келіп, тұрақты түрде қоныстандық. Туа бітті науқас. Жаратылысынан бойына біткен қандай кемістігі болмасын бауыр етім, балам ғой. Бар күш-жігерді жиып, тынбай талпынып, күндіз-түні жетектеп, жетілдірдік. Қиындықтың сыйын күрескенде аласың деген бар емес пе? Баламның дамуы мен жетілуіндегі жаңалықтар мені құлшындыра түсті. Білемін ғой, қол қысқалықтан қам жасай алмай жүрген ата-аналардың қаншама екенін. Келе сала бөлісуді көздедім. Аутизм туралы бізде ақпарат аз, ал күресетіндер көп. Қазірдің өзінде Астана бойынша ғана аутист балалардың саны 700-ден асты, көрсеткіш жыл сайын артып келеді. Осының барлығын ойлап, келе сала ата-аналарды біріктіріп, «ОРДА» қоғамын құрдым. Сөйтіп, қоғамға мүше болып, бірлескен ата – аналар балалары баратын, дене тәрбиесімен айналысатын жер іздеп, құшақ-құшақ хат тасыды. Қайсыбірін айта берейін, қызмет басындағылардың барып тұрған мәселенің мән-жайын сұрамақ тұрсын, есігін де аттатпайтын кездері болды. У-шу болып жүрген аутист баллардың ата-аналарына немқұрайдылықтың да небір көрінісін көрсетті, тіпті бізге жеуге жарамайтын жентекше қарайтын. Арпалысып, әрі-бері хат тасып, тыңдамағанның терезесін қағып, естігісі келмегеннің есігін жағалап жүріп, тамыр-таныстың барлығын салып бір күні Әсет Өрентайұлының қабылдауына бардық. Еңбегі жанғанның тоқтысы егіз тумай ма? Әкімдік тарапынан қолдау тауып, жобамызды ел-жұрт болып қорғап болғаннан кейін 2017 жылы бір орталық ашылды. Қамтылған бала саны бастапқыда жүзге жуық қана болатын. Араға бір жыл салып екінші орталық, «Алтын орда» ашылып отыр, екі жүзге жуық баланы қамту көзделген. Қызметіміз Астана қаласы әкімдігінің жұмыспен қамту, еңбек және әлеуметтік қорғау басқармасымен үйлестіріліп, қаржыландырылып және қадағаланып отыр. Жыл соңына дейін 120 бала қамту қарастырылған. Ол үшін ата-аналар атынан әкімдікке алғысым зор. Бірақ мұнымен жұмыс бітпек емес, бұл басы ғана.

QAZIR: Ал алдағы жұмыстардың жоспары қандай сонда?

Салтанат: Бірлі-екілі ерекше балаларды еселеп ақы төлесең дамытатын орталықтар бар, қайсыбірінің қалтасы мұны көтере береді? Отбасында аутист баладан бөлек сау бала тәрбиеленіп жатқан ата-аналарға тіптен қиын. Ішіп-жемін, емін, киім-кешегін, демалыс-сауығын санай беріңіз. Сондықтан әу бастан орталық қызметінің тегін болуын көздедік. Ал өзіңіз айтыңызшы, біздің орталық жасы 18 дейінгі балаларды ғана қамти алады. Одан кейін қайда бармақ балалар? Аутист балалардың үйде отырып алатын біліміне тыңдады деген бір жапырақ қағаз берілетіндігінен басқа мүмкіндік жоқ-тын. Мемлекеттің жәрдемақысы бар, оның өзі түрлі табалдырық тоздырып болған соң берілетін, ресімделген мүгедектік бойынша ғана. Қазаны бөлектің алаңы бөлек қой. Олардың физикалық, психологиялық дамуы кімге қайғы? Алдағы уақытта оларды жаттықтыру алаңын ашу керек.

QAZIR:  Жаттықтыру алаңы дегеніңіз?

Салтанат: Балалар есейіп, ер жеткен соң күн көруі керек. Оларға аула сыпыруды, ыдыс жууды, тамақ тасуды үйретсек те дербес өмір сүруге баулу қажет. Сондай  өмірлік маңызы бар дағдыларды, оның ішінде ерекшелігі барларға қауіпсіз қызмет түрлерін үйретуді жоспарлап отырмыз. Даму, жетілу барысының баяулығына байланысты бұл бес күннің ішінде меңгеріп кететін үрдіс емес, оларды да оқу орындарында меңгеретін мамандық сияқты 2-3 жыл оқытып, өзіне өзі қызмет көрсете алатын қоғам мүшесі қылып шығару мақсат. Мұндай балалардың арасында дарындылары қаншама. Мәселен Түркияда тек аутист балалар ойнайтын оркестр бар. Дүние жүзіне танымал, 40 баладан құралған оркестр жыл сайын жер шарын шарлап, гастроль турларын жасайды. Ал біздің кәсіпкерлер аутист азаматтарды еден жууға болсын жұмысқа ала ала ма? Даяшы ретінде дәмханасына кіргізуге дайын ба? Бұл басқа әңгіменің тақырыбы.

QAZIR: Сырт көзге екі жылда еңсерілген қаншама жұмыстарыңыздың нәтижесі ғана көрінеді. Қандай кедергілер, қиыншылықтар бар? Ненің күрмеуі әлі шешілмей келеді?

Салтанат:Орданың басты әдістемесі – бейімделген дене тәрбиесі, арнайы спорттық бағдарламалар. Өзімнің балам тікелей барып, қатысып, қабылдап көрген, АҚШ, Түркия мен Германияда терапевттік тұрғыдан оң нәтиже берген әдіс-амалдар. Аутист балаларға өзге жағдай, өзге маман, өзге әдіс, өзге жаттығу керек, оны кәдімгі спорт залынан алу мүмкін емес. «Алтын орда» тегін қызмет көрсететін, алғашқы түзету-дамыту орталығы. Аутизм - психикалық дамудың бұзылуы. Баланың психикасындағы ауытқу­лар.Дүние жүзінде мил­лиондаған аутист адам бар. Еуропада аутист балаларға арналған мектеп сонау 1920 жылы ашылған. Ал бізде кейінгі бес жылдық жүзінде ғана қолға алынған іс аутист балаларды инклюзивті сыныптар аясында ғана қамтып отыр. Оларға уақытымен медициналық, әлеуметтік, психологиялық, педагогикалық түзеу жұмыстары жүргізілген жағдайда балалардың 60 пайызы жалпы білім беру бағдарламасымен, 30 пайызы арнайы білім беру бағдарламасымен оқуға қабілетті, ал 10 пайызы отбасын құрып өмір сүруге қауқарлы. Арнайы көмексіз қалған жағдайда балалардың 75 пайызы әлеуметтік ортаға бейімделе алмай қалады. Ал бізде маман жоқ. Арнайы аутист балалармен жұмыс жасайтын маман керек. ЖОО қазір әлеуметтік қызметкер, психолог сияқты маман дайындап шығарады, дипломын ұстатып жібереді. Ал бізге жеткен маман анадай аутисттермен жұмыс жасауға қорқамын, науқасын жұқтырып аламын, мүгедектерді менсінбеймін, не жек көремін, не «нервым» төзімсіз деп кетіп отырады. Ал бізде аутист, Даун синдромды, Спина Бифидасы бар, эмбриондық және психикалық ауытқуы, ұстамасы, психикалық кемшілігі бар балалар оңалады. Осыған қарай сәйкес мамандыққа қажетті түрлі дағдыларды, ерекшелермен ерекше қарым-қатынас жасау, қажеттіліктерін ашу, тіл табысу сияқты дағдыларына дүдамал келтіруге болмайтын білікті мамандар керек. Сау балаға психолог та, дефектолог та, логопед те керек жоқ. Ал аздаған науқасы бар балалармен жұмыс жасайтындардың жан-жақты болуы - шарт. Олардың оңалту орталықтарына дап дайын стресс-менеджер, ерекше балалармен, тіпті ата-аналарымен коммуникация қалыптастыруда шебер, технологияның қыр-сырын меңгерген, музыканы да, табиғат құбылыстарын да, өмірлік өзгерістерді де өзара үйлестіре отырып, баланы бауырмалдыққа үйрететін білікті маман болып келуі керек. Аутист балалардың басым көпшілігі бейвервал ғой, сөйлемейді, эмоцияға сараң келеді. Ал арнайы жұмыстар баланың бар қырын ашуы керек, бұл нағыз маманның міндеті. Мысалы, біз Түркиядан екі жыл бойы оңалып келген соң дене тәрбиесінің жаттығу жұмыстарының, оның ішінде бейімделген дене тәрбиесінің жетілуге қалай әсер ететінін көрдік. Қызым қазір шыр айналып сальтоға тұрады да, шпагатты шарт еткізеді. Бұл сол елдегі ерекше әдістеменің әсері. Былтыр Түркияға бір маманды жіберіп, оқытып алдық. Сал болған, арбаға таңылған балалар баратын бассейн, теннис сияқты секциялар көп, оны бейімделген дене тәрбиесімен шатыстыруға болмайды. Аутизмнен ішетін дәрі жоқ екені аян, ал спорттың арнайы тәсілдері ми жұмысын үдету арқылы баланың даму барысын жеделдетеді. Қытайда да құлт-құлт еткен балалармен оңалту жұмыстары мүлде өзге жағдайда жүргізіледі.

QAZIR: Сөздеріңізге қарасақ өзіңіздің, отбасыңыздың басына келген сынақ демейсіз. Ситуация сізді қалай өзгертті?

Салтанат:Бұл мидың жұмысының бұзылуы салдарынан болатын ауру ғой. Мамандар оның 300 астам себебін айтқанмен, өз балаңа қатысты нақты дәйекті дәлелді біле алмайсың. Бір түсінгенім, бұндай балалар емге көнбейді. Оларды тек түзету керек. Іс-қимылдағы кемшіліктерін түзетіп, олқы қабілеттерін жетілдіріп, жалқаулықтарын жанып, аутистті де адам қатарына қосуға болады. Ал ең бастысы - алдымен балаға қатысты өзіңнің көзқарасыңды түзетіп алу керек, ата-аналардың да барлығына осыны айтамын. Ситуацияны қабылдай және мойындай білу жетістіктің жартысы. Баланың аутист, жарымжан, мүгедек болғанына мемлекет те, медбике де, мен де, сен де, ешкім кінәлі емес. Жатсаң да, тұрсаң да бітпейтін жанталастан қажып, ашынып-ашуланған сәттер болғанын жасыра алмаймын. Сол кезде маған сүйеу болып, медет берген бір күш бар еді. Балама емес, өзіме көмектескім келді. Өзімді бейнеттен, арпалыстан аяйтын болдым ба, білмеймін, өзімді өксіткім келмеді. Ал Алинам болмаса мен мұндай іске бастамашы болар ма едім? Баламды өмір сүруге бейімдеп, түзетемін деп жүргенде, жағдайдың өзімді тәрбиелеп тастағанын бірден байқамаппын. Ішкені алдында, ішпегені артында, аялап алақанына салып өсіріп, америкалық білім алуға аттандырып, бетінен қақпай, емін-еркін ел мен жер аралатып, еркелетіп өсірген қыз едім. Мінездің де содан қалыптасқан менменшілдігі, тұла бойдағы тәккапарлық та болды. Өзімді өзгеден сан саты жоғары санап, жалғанды жалпағынан басып жүргем. Бір күні ұшақта отырғанымызда қасымыздағы жолаушы әйел қызымның қылығына қарап, қайта-қайта «тәрбие көрмеген», «ырбықай» дей берді, демім жиілеп, ашуға булықсам да баламның аутист екенін айтып түсіндірдім. Ойлай келсем ол балаға тәрбие бере алмаған менің атыма айтылып тұрған сөз ғой. Сонда маған да тәрбие бере алмаған ата-ана бар деп тұр ғой әлгі жолаушы. Бұл өте ауыр сөз еді. Өмірімде естіген сөздің ауыры да осы шығар. Қатты ойланып кеттім, қызым енді мұндай сөзді естімейтіндей еселенген құлшыныспен қатарға іліктіруге кірістім. Қазір велосипедтің құлағында ойнайды. Денсаулықтың бағасыздығын, баланың қандай бақыт екенін, сүйген жардың адалдығы мен сенімінің тауды да талқандай алатын күш беретінін түйсіндім. 

QAZIR: Рахмет, Салтанат! QAZIR қашан да тілектес, балалардың жанашыры деп біліңіз. Кімге алғыс айтасыз?

Салтанат: Маған ниеттес бола алмаған, әр қадамымды аңдып отырған адамдарға рахмет, олар мені алға итермелеп келеді. Тағы де ерекше алғысты әр баланың ата-анасына жеткізгім келеді. Орталыққа келген әр баланың үйінде көзінің жасы кеппейтін, кейде налып-кейіп жылайтын, кейде тапшылықтан, кейде төзімсіздіктен, кейде жалыққаннан, кейде жалғыздықтан жылайтын әке де бар, шеше де бар. Сабырлары сарқылмаса екен деймін. Сенімнің жоғалмауы керек.

QAZIR: Үлкен сый?

Салтанат: Тағдырым табыстырған жарым, жолдасым болмаса жарты жолда қалар едім, ол үнемі, үзіліссіз қолдап келеді. Өзіне жиі айтпаймын.

QAZIR: Қандай өнеріңіз бар?

Салтанат: Кіммен болсын тіл табыса кетемін.

QAZIR: Үлкен жетістігіңіз қандай?

Салтанат: Баламды нормотипті, дені сау бала деп толықтай қабылдай алуым.

QAZIR: Қандай түс қолайлы?

Салтанат: Қызыл, дабыл ретінде менің әрбір жобама көпшіліктің назарын бірден тарту үшін де шығар, SOS сияқты, қып-қызыл.

QAZIR: Сіз жиі...

Салтанат: Мен жиі алғыс айтамын.

QAZIR: Үш құндылық қандай?

Салтанат: Отбасы, қайырлы іс және сыйластық.

QAZIR: Қайырлы іс деген не?

Салтанат:Марк Твен айтпақшы, қайырлы іс – бұл керең еститін, соқыр көретін іс.

 Сұхбаттасқан Жаннат Манасбайқызы