Қоғамда түрлі тауқымет көп. Тағдырдың тосын таяқтарынан тосылмай, алға ұмтылудың амал-айлалары қандай? Таяқ деп нені тұспалдап отырмыз. Ол үшін QAZIR қолқа салып, «Education fop All» тіл үйрену жобасы аясында қолға алынған КИТ пилоттық жобасының авторын, қайтсем де Даун синдромды, аутист жеткіншектер мен жасөспірімдердің тең құқылы қоғам мүшесі ретінде теңдіктерін жаңа бір деңгейге көтеремін деп, жарғақ құлағы жастыққа тимей жүрген Исмаилова Сабинаны әңгімеге шақырды. Сонымен, «Қайырлы іс» айдарында тоқсан теңгелік қайырымдылық жайлы әңгіме.
QAZIR: Сабина, қайырлы күн! Қарап отырсам Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының 2017 жылдың соңында келтірілген деректеріне сәйкес төрткүл дүниеде туатын 600 баланың 1 Даун синдромымен туады екен, оның үстіне көрсеткіш жылдан жылға артып келеді дейді. Бізді жалпы КИТ жобасымен толық таныстыра кетші, неге дәл «даун синдромды» жеткіншектермен жұмыс жасап жатырсың? Бұған не түрткі болды?
Сабина: Қайырлы күн! Дұрыс айтасыз. Көрсеткіш жыл сайын артып келеді. Республикамыздың денсаулық сақтау Министрлігі 2018 жылдың басында 2017 жылдың қорытындысын жасады. Қазақстанда «Даун синдромы» диагнозымен тіркелген 3865 адам бар, олардың жасы 0-18 аралығында. Бұл әр адамның алаңсыз әрі бақытты балалық шақта масайрайтын, нағыз бал-бұл жанып шаттанатын, от болатын, шоқ болатын, алға қарыштап қадам жасайтын, асқақ армандарға ұмтылатын ұмытылмас кезеңі емес пе? Даун, аутист сияқты диагнозы бар балалар мен жасөспірімдердің неге бұдан құр қалуы керек? Мен қазір осылай ойланамын. Ал бірер жыл бұрын мен шетелдегі оқуымды бітіріп енді келгенде қолдан келер іс шамалы болғандықтан аздап алды-артымды бақтым. Қарасам, АҚШ, Сингапур сияқты елдерде елу жыл бұрын әбден қалыптасып қойған транзишн-мектептердің бізде жұмыс жасамағы тұрсын, жұрнағы да жоқ. Неге?
QAZIR: Ол қандай мектеп, Сабина?
Сабина: Білесіз бе, бұндай «мектеп» түйме қадаудан бастап, кәсіп таңдауға дейін үйретеді. Ақсақ-тоқсақтан бастап арбаға таңылғандарға дейін бір-бір маман болып шығады. Көзі көрмесе де, құлағы естімесе де, әрекеттік еркіндігі шектеулі болса да бір кәсіпті меңгере алады, себебі – белсенділік бар. Ал біз неге дикриминацияға ұшыратуға асықпыз? Олар да қоғамның толыққанды мүшесі болуға лайық қой, лайығы былай тұрсын – толық құқылы! Әрі ойланып, бері ойланып, КИТ-ті қолға алдым. Сескендім де, несін жасырайын. Бірақ, серіктесім, әріптесім, құрбым Мельниченко Юлия екеуміз келісе келе пішер тонның тұрқы да анықталды. «Кәсіп. Инклюзия. Тәуелсіздік». Бұл біздің елдегі ең алғашқы инклюзивтік театр. Жақында Назарбаев университеті сахнасында алғашқы қойылымымызды көрсеттік. Жалпы бізде жиырма бала тұрақты түрде «кит-тенуде» (орталыққа келіп, түрлі дағды, кәсіпті меңгеруді өзара осылай айтады екен). Барлығына жуығы «Книга Джунглей» қойылымының абыроймен көрсетілуіне ат салысты. «Біздікілердің» ата-аналары да ерледі, алты сағаттап аяқтарынан тік тұрып, қажет кезінде қатаңдық таныта білді, керек кезінде арқамыздан да қақты. Ал басты рөлді сомдап, Багира болған Нұршат көпшіліктің көзайымына айнала алды. Миғраж да өзіне меншіктеп алған рөлін мүлтіксіз ойнай алды.
Көріп отырсыз ба, бұл бос уақытты тиімді және нәтижелі өткізуді ұйымдастыру ғана емес. Бұл – өмірлік маңызы бар дағдыларды үйрету, шығармашылық әлеуеттерін арттыру, қоғам өміріне араластыру, өзгелермен қарым-қатынас ортасын қалыптастыру.
Былтыр қазақстандық дизайнер Виктория Азербаеваның көрсетіліміне шыққан Анастасия Федорова жұртшылықтың Даун синдромды жандар туралы қалыптасқан стереотиптерінің күл-талқанын шығарды. Подиумнан жүзінен шуақ шашып тұрып жүріп өткенде кәсіби модельдерден кем түскен жоқ.
Ғылыми түрде дәлелденген мынадай айғақ бар: хромосомалар жүйесіндегі өзгерістер салдарынан туындайтын көптеген физикалық ерекшеліктеріне қарамастан Даун синдромдылардың музыкалық қабілеттері өте жоғары келеді, басым көпшілігі сурет саласында талантты. Олар өте көңілділікпен, адамға сенгіштікпен, нәзіктікпен ерекшеленеді. Ойлау, саралау тұрғысынан үнемі позитивте, осыған байланысты оларды «солнечные дети» деп атайды. Міне, сондықтан аутист, болмаса даун дегенді естігенде оларды «бейшара», «байғұс» деуден бұрын аса арманшыл, шығармашыл, достыққа бейім екенін біліп жүріңіздер.
QAZIR: Бұндай ерекшеліктерін білмейді екенмін. Енді қойылымға қайта оралайық.
Сабина: Біз аз дайындалған жоқпыз, көп те емес. Қанша қажет болса – дайындық та сонша болды, бұны қойылым аяқталғаннан кейінгі пікірлерден, «біздікілерге» жиылған жұрт көрсеткен қошеметтен, соғылған шапалақтан аңғардым. Бір сәт өзімше іштей мақтанып, шарықтап кеттім. Бірақ табанда өзімді тас-түйін етіп жиып ала қойдым. Ұғып тұрмын, әр бала үшін қойылым өзіне өзі беретін есеп, ал мен үшін олардың барлығына беріп тұрған есебім. Сабақты ине сәтімен дегендей, бұл жолы есем кетпеді, ойдағыдай өтті. Тек есеңгіреткен бір сәт болды.
QAZIR: Бөлісе аласыз ба?
Сабина: Біздің жалдап отырған жеріміз алақандай. Қойылым жақындаған сайын өткізу үшін келіскен жерлер бірінен соң бірі бас тартып, қыл үстінде қалғандай болдым ғой. Қалтамда болса аянбай ақысын бере салар едім, бірақ біз баладан да, ата-аналарынан да ақы алмаймыз. Бізге келіп түрлі сабақтарды өткізушілер де тегін қызмет етеді. Бұның барлығы бізді біріктіріп отырған қайырлы бастамаға көрсетілген көмек қой. Оның үстіне бұл тың бастама емес пе, көпшілік сене қоймады. Мән-жайды түсіндіріп, біз «осындай ерекше театр» едік, бірер сағатқа төріңізді беріңіз, тау-тау алғысымызды айтып кетеміз деп алдарына барғанымда, көздерін бақырайтып қарағандар көп болды. Қойылымға санаулы күн қалғанда Назарбаев университетінің біздің жобаға ерікті ретінде жәрдем жасап жүрген студенттері ретін келтіріп берді-ау әйтеуір.
QAZIR: Ұжым қалай құрылды? КИТ көздеген мақсат қандай, олар бәлкім жарқ еткен жұлдыз болар?
Сабина: жұлдыз болу баптарына қарай ғой, ал бақтарына қарай біз оларды барынша өз беттерімен өмір сүруге бейімдесек екен дейміз. Бастамашы болған мен және Юлия Мельниченко, бірақ еріктілер болмаса ойластырғанның барлығын іске асыру екіталай еді. Бар командамыз осы біздің, бастысы – жүректен жүрекке жететін жақсы бастама, ұсыныстың болуы керек, жақтаушылар мен ниеттестер өздері-ақ бас қосады. Бізге және «біздікілерге» еріктілердің жиі ауыспағаны абзал.
Көздегеніміз, бұл: Даун синдромдыларды және сол сияқты диагнозы барлар мен мүмкіндіктері шектеулі жандарды «әлеуметтік жетімдіктен» құтқару; қоғамға интеграциялануына ықпалдасу; олардың тұлға ретінде мүмкіндіктерінің және құқықтарының теңдігін қамтамасыз етуге, инклюзивті ортада білім алуларына, кәсіп меңгерулеріне, нәтижесінде тәуелсіз болуларына ат салысу.
QAZIR: Бәрекелді, Сабина.
Инклюзия, бұл тіпті мемлекеттік заңдармен бекітілген бағдарлама екенін білемін. Инклюзиялық мектептер мен балабақшалар да бар.
Сабина: Сөзіңізді дәл осы жерден бөліп жібергім келеді! Инклюзивті білім беру, мектепке дейінгі білім беру дегеннің барлығы бастапқыда бірнеше сыныппен және бірнеше топпен шектелді. Содан соң Даун синдромдылар мен аутисттердің барлығын айналдырып әкеліп «коррекциялық» мектептерге қуып тығады. Ал балабақшалардағы бұндай топтарға қатысты әңгіме бір бөлек. Даун синдромының не екенін білмейтін ата-аналар оны тіпті жұқпалы ауру деп шу шығарып, жұртты дүрліктірген кездер де болған. Әлі күнге дейін ақпараттың жетімсіздігінен өздері де, өзгелер де дикриминацияға ұшырап келеді. Бұл Соның өзінде олар тек тоғызыншы сыныпқа дейін білім алады. Айналып келіп аутистті араласар ортадан тағы да алшақтатып, «даундыларды» демеудің орнына бетін қайтарамыз. Ал уақыт өтіп жатыр, өмір жалғасуда. Төлемақының барлығы науқастың өзі үшін де, күтімшісі үшін де жасы 18-ге тола сала тоқтатылады.
QAZIR: әрі қарай ше?
Сабина: (бір күліп алып) әрі қарай мемлекет ойластырсын! Шын мәнінде ойланып қараған адамның ақылына сыйғысыз жағдай. Аутист әрі қарай не істемек, Даун синдромды жеткіншек жасы толды деп жетілмей, дамымай қалу керек пе? Тоғызыншы сыныпта білімі тоқтатылса, кәсіпті қалай таңдамақ? Мамандық қалай меңгермек? Инклюзиялық білімнің бар қауқары тек тоғыз жылдыққа жарамды ма? Мәселе мемлекетіміздің «ондайлардан» көп нәрсе күтпейтіндігінде. Қолынан түк келмейтіндердің қатарынан деп берілетін бағаны «біздікілердің» беттеріне баса беретіндер көп.
Багираның рөлін сомдаған Әзірханова Нұршаттың анасы Салтанаттан, өзіңіз сұрап көріңіз.
QAZIR: Салтанат, сәлеметсіз бе. Бұған сіз не қосасыз?
Салтанат (Нұршаттың анасы):Қайырлы күн, қыздар! Қызымның жүзінен күлкі көрген күнімді тіптен ұмытып қалған едім, өткендегі қойылымнан кейін бал-бұл жанған баламда бір құлшыныс байқалады. Сол үшін қыздарға рахметімді айтуға келіп едім.
Қызымның жасы 13-те. Біз тоғыз сыныпты тәмамдап алдық, сонымен бітті. Әрі қарай колледждер бізді қабылдамайды. Еш жерге ене алмай отырмыз, оқу үшін. Сондықтан анау Ақтаудан арнайы келіп, қай мүмкіндікті болсын қалт жібермеймін деп жүрмін балам үшін. Қызым ән айтқанды ұнатады, үлкен теннис бойынша арнайы олимпиаданың қола жүлдесін тағынғанбыз. Баламның бақыты үшін бәрін құрбан ете саламын, мынау театр жақсы болды, қызым ашылып, араласып, ажары кіріп қалды. Мен мына театрды Ақтауға алып кетемін, болмаса қызыммен Астанаға көшіп келемін. Қолынан бәрі келеді, маңайындағылардың бәрін жақсы көреді, сондай мейірімді, бірақ бәрінің мейірімі неге біздің балаларға келгенде бітіп қалады (көкірегін не кернеді екен, кемсеңдеп қояды анасы)?! Былтыр жыл сайын жіберіп тұратын санаторлық емді де алып тастады. Біріктірілген инклюзиялық оқуымыз да бітті.
QAZIR: Сонда мемлекетіміз мектептегі білімнің инклюзивтілігін қалай өлшеп отыр?
Сабина: Оның қазіргі көрсеткіші: пандусы бар, арба кіре алатын кең есікті кіреберіс, «ерекше» білім алушылармен жұмыс жасаудың санаулы амал-тәсілдерін меңгерген мұғалім. Бар болғаны осы. Ал «біздікілермен» жұмыс жасауға мұғалім емес, медицинадан, психологиядан, педагогикадан ілім-білімі жеткілікті маман керек. Маман даярлау мәселесі де әлі күнге дейін шешілген жоқ.
Осылай отырғанымызда мейірім төгілген жарқын жүзді Мария кіріп келді. Ол жиырма жасар студент. «К.И.Т» пилоттық жобасы қолға алынған күннен бастап басы-қасында жүр.
QAZIR: Маша, приветствую! Присоединяйтесь к нам, расскажите пожалуйста о своей роли в проекте «К.И.Т.»? Один день из жизни волонтера проекта...
Мария: Не нужно учить рыбку летать, а птицу плавать! Абсолютно не нужно. Поэтому мне не сложно «волонтерить» в рамках проекта КИТ. Все, что нужно мне для того, чтобы творить добро, это 90 тенге на автобус и я доеду до нуждающегося в моих инструкциях. Научу правильно одеваться по погоде, покупать продукты, убираться дома, гладить пиджак, заплести косички, пополнить баланс телефона, выгулить собаку, накормить рыбок в аквариуме, точить карандаши, пожарить яишницу, приветствовать соседа, обслужиться в кафе, купить билет в кино, посетить библиотеку и мн. др. Хочу, чтобы общество понимало: «наши» не нуждаются в жалости, по отношению к ним нельзя допускать псевдоопеку. Им нужны единомышленники, товарищи, соратники, собеседники, друзья. Станьте ими!
А успех всей «инклюзии» не стоит ждать, пока мы отношение общества к поблеме «особенной категории людей» не поменяем. Например, один аутист, второй с синдромом Дауна, третий колясочник, пятый с некоторыми речевыми дефектами, пятнадцатый просто слабослыщащий, но у них все в порядке. «В порядке» как у всех нормотипичных детей и подростков. Все в порядке!
Именно эту мысль несем «в свет», именно эту идею я несу в массы.
QAZIR: Салтанат, Сабина – рахмет. Маша, жарайсың! QAZIR әр қадамдарыңызға сәттілік тілейді. Еріктілердің еңбектері еш кетпесін, жоба авторларының «жеке мектеп» ашуды көздеген армандары орындалсын.
QAZIR: Сабина, автор ретінде басты 3 құндылығыңызды атай кетсеңіз.
Сабина: ең алдымен ол - уақыт, содан соң - қайырлы іс және білім.
Әңгімелескен Жаннат Манасбайқызы
