Қайырлы істің де қоғамда орын алып отырған алуан мәселелерді шешуде қауқарлысы бар, әлеуметтік тұрғыдан әлсізі бар. Жәрдемдесу жолдарының да озығы мен тозығы бар. Аса ерекше күтімді қажет ететін балалардың да бұл өмірден өз орнын табуларына атаулы көмекпен бөрілетін санаулы қаражат жеткілікті ме? Ерекше балалардың білім алудағы қажеттіліктері қалай өтелуде? Бала басына түскен тауқыметке ананың төзуіне қандай қолдау көрсете аламыз? Бұл мәселелерді жан-жақты талқыға салып, QAZIR-мен әңгімесінде ойымен, тәжірибесімен және ұсыныстарымен бөліскен Тикеева Әсиямен сұхбат «Сырласқым келеді» айдарында.
QAZIR: Қайырлы күн! Ал, Әсия, әңгімені неден бастаймыз?
Әсия: Сәлеметсіздер ме?! Әңгімені әу бастан қозғасам, алдымен балам жарық дүниеге келген соң өмірімнің күрт өзгеретінін күтпегендігім есіме түседі. Есеңгіредім де, жасыратыны жоқ, ес ауысқан жаққа жөнеле кеткім де келген. Балаларымыз туғанға дейін бұндай істі жүргізбек тұрсын, иісін де білмейтінбіз. Бірақ, басқа салғаннан құтылмайсың. Зілдей болып, тұла бойды билеген депрессиядан шығу да, шарқ ұрып дауа іздеп, диагнозды қабылдау да оңай болмаған. Десек те, адам соттаса-соттаса заңгер болса, біз күресе-күресе кіл шеберден кем болмайтын маман болып алдық. Бар болғаны өмір сүргіміз келеді, ана бақытына барынша бөленіп, түрлі сезім кешкіміз келеді. Алға ұмтылғымыз келеді, бақытты баланың бақытты анасы болғымыз келеді. Тежегені жалғыз жағдай-тын: ерекше баланың үздіксіз күтімімен көңілің қош көретін іспен айналысу мүмкін емес. Белгілі кезеңнен өткен соң жүректің қалауы мен өзгенің өмірін өзгертуге деген шынайы ұмтылыс, адал ниеттің нені де бұзып-жарып өтетініне көзіміз жетті. Бұл өзімізді алға жетелей отырып, өзгелерді ізімізге ілестіре жүруімізге жәрдем берді. Біз сияқты аналар көп қой.
QAZIR: Әсия, біз дегеніңізді анық түсіне алмай отырмын. Қандай қызметпен айналысып жатырсыздар?
Әсия: «Мама Про» әлеуметтік осал әйелдерге жәрдем көрсету және дамыту Қоры». Қордың құрылтайшысы өзім, Семёнова Гүлсім және Әлжанова Айжан, үшеуіміз де «ерекше» балалардың анасымыз. Бұл қордағы жұмысымызға дейін жеке кәсіппен айналысуда ешқайсымыздың да тәжірибеміз болмаған. Бірақ біз «ерекше» бала бағатын аналардың қандай қиыншылықтармен, кедергілермен кездесетінін, олардың қандай күй кешетінін, олардың көңілдерінің құлазып, қолдары неліктен байлаулы екендіктерін бәрінен жақсы білеміз. Сол, өзіміз сияқты аналардың кәсіби тұрғыдан дамып, қаражат тауып, кәсіппен айналысуына айтарлықтай үлес қосып, үміттерін үкілей отырайық деген оймен қолға алынған бастама болатын. 2017 жылдың күзінде құрылғанбыз.
QAZIR: Толық тоқталайықшы, бұл қор қызметінің мақсаттары қандай? Қандай мәселенің шешімін іздейсіздер?
Әсия: Жобаның мақсаты – «ортақ офис» түріндегі коворкинг орталықта ерекше балалардың аналарын оқыту, жұмысқа орналастыру және әлеуметтендіру. Бұл коворкингте кең, жарық, ерекше балалар үшін ерекше талаптарға сай ойын алаңдары жасақталған, балалар тәрбиешілердің қарауында ойнап, даму сабақ-жаттығуларын алып жатқан уақытта аналары қосымша біліктіліктерді меңгеріп, оқып, тәжірибе жинап, жұмыс жасайды. Қазір осы мақсатта 180 шаршы метр болатын коммерциялық жайды жалдап отырмыз. Қаланың қақ орталығында, бірақ жалдау ақысы жағынан шамамыз өлшеулі ғой, күшімізге тиіп жатыр. Үш құрылтайшының ерік-жігері өлшеусіз болғанымен, көздеген жобалары сансыз болғанымен қаражаты санаулы ғой. Жергілікті билік басындағылар, мінбедегілер мен меценаттарға құлаққағыс болсын.
Мұндай коворкинг қандай мәселені шешіп отыр десеңіз, мына жағдай түсінікті болады: ерекше балалардың аналарында жоғарыда аталғандай қосымша білік-білімді меңгеруге экономикалық мүмкіндіктер бола бермейді, тіптен жоқ-та. Өзіңіз ойлаңыз, ерекше баланың ерекше сұраныстарына ерекше мөлшердегі ресурс жұмсалады, ақшасы болсын, адами ресурс болсын. Бұны біз өткізген сауалнама нәтижесі де дәлелдеп отыр. Біз 230 ерекше баланың анасын сауалнамаға қатыстырдық. 177 ана баласына байланып отырғандықтан жұмыс жасай алмайды. 20 анаға жұмыс керек емес, 23 ана баласына күтімші қараса, немесе баланың ата-әжесі бағысатын болса жалдамалы жұмыста болады, қалған 10 кішігірім жеке шаруасы бар. Сауалнама қорытындысынан-ақ байқалады, қордың қандай мәселені шешуден бастау керектігі. Қор әйел адамның ана ретінде және жұмысты үйлестіре отырып қашықтықта қызмет жасауы үшін оқыту жұмыстарын жүргізеді, өз ішін ашып, оны жүргізу үшін кәсіпкерлік негіздерін үйретеді, жұмысқа тұрғызатын болады. Бұның барлығы ерекше баланың өзін де, анасын да әлеуметтік жетімдіктен құтқарады.
QAZIR: Балалардың өздерімен жұмыс жасайтын орталықтар, ұйымдар, қорлар баршылық қой, оны білемін. Сіздердің жоба бұл саладағы тың бастама сияқты, қорларыңыз қолдау көрмей отыр ма, ешқандай?
Әсия: Жұмыстың басталғанына жылдың жүзі ғана толып отыр ғой. Біздің қорға «СОРОС-Қазақстан» қарайласып,көңіл аударып отыр. «Ерекше күтімді қажет ететін балалардың аналарына арналған тренинг орталығы» бағдарламасын іске асыру үшін грант бөлді. 17 қыркүйекте бұл бағдарлама жұмысын бастады. Алты айға жоспарланған бағдарлама бойынша 60 әйел оқуға шақыртылып отыр, кәсіпкерлік негіздері, компьютерлік сауаттылық курстарынан өтеді, жеке кәсіп ашу амалдарын меңгереді. Олармен жұмысты жүргізетін тренерлер мен менторлардың тәжірибелер мол, шетелдік білімді меңгерген. Қорытынды бойынша кемінде 10 ерекше баланың анасы жұмыспен қамтылады деп күтілуде. Олар жұмысты баласының күтімінен ажырамай, қашықтықтан атқаратын болады. Бизнес-жоспарды жасау және оны сауатты таныстыра, ұсына білу сияқты дағдыларды меңгертіп шығарсақ, қыз-келіншектеріміз біраз шаруа тындыра алады. Бағдарламасы жарты жылдан астам жазылып, әзірлену үстінде болды. Үлгі етерлік кейстер кәзірдің өзінде бар, бір келіншек үйінде тәтті-пәтті пісіре бастап еді, қазір тапсырыстан кенде емес. Бір жас ана сондай, саусағы икемді визажист болып шықты. Бұның барлығы біз көздеген мақсат емес пе?!
QAZIR: Қандай диагнозды балалардың аналары қатыса алады? Жалпы, жобаларыңызға қатысуда, қызметтеріңізді тұтынуда белгілі критерийлер, талаптар ма?
Әсия: Аналарды балаларының диагноздары бойынша бөліп-жармаймыз. Мүгедектіктің де, ерекшеліктің де түр-түрлісі болады ғой, барлық «ерекше» балалардың аналары бізге жүгіне алады.
QAZIR: Сіздің балаңыздың диагнозы қандай, жасы нешеде?
Әсия: Қызымның жасы сегізге келді. Мадинамда Даун синдромы. Қимыл-қозғалысы, белсенділігі, барлығы жақсы, шүкір. Көп жұмыс жасалды ғой. Бірақ сөйлеуіміз әлі мәз болмай тұр.
QAZIR: Жасы сегізде болса мектепке барған шығар? Балаңыздың білім алудағы қажеттілігі қалай өтеліп жатыр? Балаңыз «ерекше» болған соң қиындықсыз деуге келмес, қандай кедергілер, келеңсіздіктер кездесіп отыр?
Әсия: Иә, Мадинам мектепке биыл барды, коррекциялық мектепке бардық. Оқытушысы балаңызбен жақсы жұмыс жүргізілген, неге стандартты мектептің «түзету» сыныптарына бермедіңіз. Бала белсенді, перспективасы мол. Мүмкіндіктері мен қабілеті тамаша дейді. Содан соң мен ПМПК (психологиялық-медициналық педагогикалық комиссия) хабарластым, мән-жайды айттым. Балаңыз қандай белсенді болсын, қанша бейім болсын қабылдай алмаймыз дейді.
QAZIR: Неге?
Әсия: Менің баламның диагнозы стандартты мектептердің инклюзия сыныптарына қабылдауға болатын арулардың тізімінде жоқ. Енді кәдімгі мектептердің жақсы, жағдайымызға жәрдемдесе алатын коррекциялық класстарын іздеп жүрмін. Оны табуым керек. Тапқанмен шаруа шешілмейді ғой. Ол орында баламның білім алуға лайық екенін дәлелдеуім керек, содан соң таласуым керек. Көп күрес керек-ақ, бірақ дайынмын.Оның үстіне бұл сынақ үстіне қосылған сынақ. Бұл сынақттың қаттысы шығар, маған. Тартынатын жол жоқ. Баламның көңілі жарым болса да, жер бетін басып жүрген соң көретін қызықтан қалыс етпеймін деген антым бар, өзіме.
QAZIR: Әсия, жалпы күрес деген не сіз үшін?
Әсия: Сұрағыңыздың тосынын-ай. Күрес – бұл өзгеріс. Өзгеріс!
QAZIR: Әсия, маған ұнап отырғаны міндет артып, мемлекетке алақан жаймайтындықтарыңыз. Сіздер керісінше, қоғамға пайдамызды келтіреміз, тек демеп жіберіңіздер, көшке ілігейік, баламызды кемсітпеңдер, ол да өмірдегі үлесін еншіленсін дейсіздер. Ерекше балалар мен аналар көп емес пе, ал мемлекет қарауында қалған тастанды «ерекше балалар» тағы бар, оны де ескеру керек. «МамаПро» мәселеге қандай шешім ұсына алады, соны айтыңызшы?
Әсия: Әлбетте, түрлі диагнозды бала жетерлік. Оның үстіне Астанада. Мұнда мамандар үшін өңір-өңірден ағылып келеді. Бұны жағдайы көтермейтіндер де жетіп жатыр емес пе?! Коррекциялық кабинет ашуды да, оңалту орталықтарын ашуды да өңірлерден бастау керек. Астанамыздағы коррекциялық мектептер жақсы, оқытушылар, мектептің ұсынатын мамандандырылған қызметі көңілге қонымды дегенмен, онда білім алатындар арбадағы мүгедек балалар. Бөліп, жаруды түбегейлі жойып, кәдімгі мектептерде коррекциялық класс ашу керек не болмаса кәлімгі сыныптарға мүгедектігі бар балаларды араластыру керек.
QAZIR: Жоспар қандай, Әсия?
Әсия: Бар батылдықты жиып алып, заң жүзінде мүгедек және ерекше баласы бар аналардың жұмыс күнінің жеңілдетілуіне, болмаса олардың жұмыс кестесінің икемделуіне қол жеткізбекпіз. Әрине, ұсынысты пісіріп-жетілдіріп, ең жоғарғы деңгейдегі талқыға ұсынатын боламыз.
QAZIR: Бәрекелді! Іске сәт. «МамаПро» арбасын алға сүйреген әріптестеріңіз тағдырластарыңыз десем де артық болмас, Айжан мен Гүлсім бар қасыңызда, тағы неге дайынсыздар?
Әсия: Баланың жолына бәрін құрбан ете салатын халықпыз ғой, жанымызды шүберекке түйіп алып, алған беттен қайтпақ жоқ. Бізге қазір коворкингтің жасақталуы жеткіліксіз болып отыр. Жақсы, балаларды дамытуға арналған, сапалы ойыншықтар қажет-ақ. Жалдау ақысына, жиһазына, коммуналдық өтемдерін жабуға қаншама қаражатты үшеуіміз қалтамыздан шығарамыз.
QAZIR: Жобаны жүзеге асыруда қаншама бала мен ананың үмітін, жауапкершілігін арқалап жүріздер, жеке өмірлеріңізге нұқсан, не болмаса кедергі келтіріп жатқан жоқ па? Бұл күндіз-түні атқарылатын жұмыс қой.
Әсия: Қалай деп жауап берерімді білмей қалдым ғой. Өз басым отбасын, қордың қызметін араластырмауға тырысамын, бірақ ол да, бұл да менің тіршілігімнің тынысы. Бірақ демалысты толығымен отбасыма арнаймын. Бұл ұстанымнан жаңылған емеспін.
QAZIR: Ортаға қандай үндеу жолдағыңыз келеді, қоғам сізден нені естісе екен дейсіз?
Әсия: Анада қандай арман болсын? Мүгедектік, кемшілік кімнің басына да келе салатын жағдай. Аяқ астынан келеді. Айтпай келеді. Өмірі басымызға салмайтын тауқымет сияқты мүгедектерді танығымыз келмейтін еді бұрын, басыңа салғанда көреді екенсің, шын бақыттың қандай тәтті екенін. Ең алдымен ортамыздың төзімділік, сыйластық және шыдамдылық танытуы керек.
QAZIR: Кімге алғыс айтасыз?
Әсия: Әу баста біздің жобаға сенім артып, қол ұшын соза білген Сапаров Бахыт Аманжолұлына разымыз. Бұрынғы әкіміміз Исекешев Әсет Өрентайұлына айтар алғысымыз көп. «Сорос-Қазақстан» қорына да рахмет. Жобамызға назар салып, жүзеге асыруымызға мүмкіндік берді.
QAZIR: Сіз «сындырған» стереотип қандай?
Әсия: мүгедек бала бағатын ана бақытты, бай-қуатты бола алады, мемлекетке, ортаға пайдасын тигізуге қауқарлы.
QAZIR: Адам баласы болған соң шаршайды, сіз құлазығанда күш-қуатты қайдан аласыз?
Әсия: Сұраққа бірден жауап бере алмаспын.
QAZIR: Жақсы, сәл өзгешелеу сұрайыншы, сізді алға жетелейтін қандай күш?
Әсия: Бұның жалғыз нәрсе ғана болуы мүмкін емес шығар. Жолдасымның жанымда жүріп, медет болуының өзі бар белесті бағындыруға жететін күш қой. Отбасы болғалы бері 17 жыл өтті.
QAZIR: Әсия, мамандығыңыз қандай негізі, бұған дейін нендей жұмыспен айналысқан едіңіз?
Әсия: Балам жүрегіне жасалған екі күрделі отаны жеңді, онкологияны жеңді. Соттаса-соттаса заңгер болады адам, емделе-емделе медицинадан біраз хабардар боласыз, сөйлей сөйлей шешенсің, сол сияқты ғой. Ал негізі экономистпін, жоғары білімді Ресейде алғанмын. Жеке кәсібім бар, консалтингтік агенттік. Ал қордың тең құрылтайшысы Айжанның детокс шырын мен сусын шығаратын жеке ісі бар, бәріміз де дайын нәрсеге топ еткен емеспіз, біртіндеп, бәрін нөлден бастағанбыз. Бәрі де мүмкін!
Әңгімелескен Жәннат Манасбайқызы.
